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Malades, parents ou amis de malades atteints d'une maladie lupique dont le LUPUS ERYTHEMATEUX DISSEMINE ou SYSTEMIQUE constitue une des formes sévères, nous avons traversé l'épreuve souvent longue et angoissante de l'annonce du diagnostic.
La maladie enfin nommée, nous avons cherché à nous informer sur cette maladie assez rare, orpheline, dont l'origine est encore incertaine.
Et nous avons mesuré que la simple recherche d'informations était une démarche difficile, jalonnée d'innombrables questions.
N'ayant pas trouvé de structure qui pose clairement ces questions et soit déterminée à leur apporter un éclairage pertinent et des analyses solides, nous avons créé, en août 1999 LUPUS FRANCE.